Pierwsze łódzkie spotkanie pacjentów, chorych na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy

I Spotkanie pacjentów chorych na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (Hereditary Angiodema; HAE) w Łodzi, odbyło się w dniu 9 grudnia 2017.
Organizatorami spotkania było Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę, oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Astmę i Choroby Alergiczne w Łodzi, które działa pod patronatem Kliniki Immunologii, Reumatologii i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, przy ul. Pomorskiej 251. W spotkaniu uczestniczyło blisko dwadzieścia osób, w tym chorzy na HAE i członkowie ich rodzin z Łodzi i regionu łódzkiego.

Celem spotkania była edukacja pacjentów z makroregionu łódzkiego, chorych na wrodzony obrzęk naczynioruchowy. Chorzy mieli możliwość uzupełnienia wiedzy o swojej chorobie, pogłębienia wiedzy o dostępnych terapiach oraz zapoznali się z przyszłymi terapiami, będącymi obecnie na etapach badań. Mieli też możliwość skonfrontowania przebiegu swojej choroby z doświadczeniami innych chorych i co szczególnie istotne, zapoznali się z prężną działalnością Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę, służącego im wszechstronnym wsparciem.

W części praktycznej, pielęgniarki nauczały pacjentów i ich opiekunów technik autoinjekcji leków, z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb. Chorzy chętnie korzystali z możliwości nauczenia się wykonywania samoiniekcji, a także przećwiczyli nabyte umiejętności na fantomie, pod okiem bardzo życzliwych i fachowych pielęgniarek. Spotkanie było wyjątkową okazją dla chorych i ich rodzin do nawiązania osobistych relacji, wymiany doświadczeń i opinii, podejmowania dyskusji na temat wspólnych problemów. Wszyscy chorzy otrzymali w pisemną ulotkę informacyjną o patogenezie, objawach i leczeniu tej choroby celem okazywania tej ulotki pracownikom opieki zdrowotnej.
Jednym z wniosków płynących z tego spotkania jest konieczność dalszej popularyzacji wiedzy na temat HAE, także wśród personelu medycznego. Jest to tym bardziej istotne, że choroba jest rzadka (w Polsce zidentyfikowano 366 chorych w 172 rodzinach), a wczesne jej rozpoznanie daje szanse skutecznego leczenia.

Spotkanie zachęciło pacjentów podejmowania wysiłków związanych z wczesną diagnostyką HAE wśród członków ich rodzin, a według ich oceny zwiększyło poczucie bezpieczeństwa. Uczestnicy wyrażali wielkie też wielkie uznanie dla ogólnopolskiego programu Pięknie Puchnę.

Opracowanie: Dr n med. Barbara Majkowska-Wojciechowska, Dr n. med. Barbara Bieńkiewicz